Planeación del Fin de la Vida: Hágalo por Su Familia
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¿Puede existir tal cosa con el "bien morir"? Si se cumplen los deseos del paciente, los expertos dicen, sí, puede haber gracia al despedirse de la vida.
"En realidad, se trata más de calidad de vida en el fin de la vida que de la misma muerte," dice Jessica Klinghoffer, directora ejecutiva del Hospice of the Valley near San Francisco. "Dirigir los miedos e inquietudes emocionales, tratar de resolver los asuntos pendientes con amigos y familiares y tener una oportunidad de dejar recuerdos a sus seres amados contribuyen a una buena salud."
Mucho tiempo antes de que los pacientes y sus familias lleguen a ese momento, existen procesos previos y decisiones que pueden ayudar a facilitar la transición.
"Es difícil imaginar nuestra muerte, pero me he sorprendido al saber cuántas personas quieren y necesitan hablar de ello," dice Helen Beum, coordinadora clínica de la Compassion in Dying Federation. Ella agrega, "con frecuencia dichas discusiones honestas proporcionan fuerza adicional para enfrentar su enfermedad y tranquilidad al saber que su familias entienden y los apoya."
La mayoría de los estados reconocen documentos conocidos como "directivas anticipadas." Estos incluyen:
- Testamento en vida: Éste es un documento que establece sus deseos médicos en caso de que no pueda tomar decisiones.
- Poder notarial permanente (DOA): Éste es un documento que designa a alguien para tratar de implementar estas decisiones en su representación si no puede tomarlas por sí mismo (por ejemplo, si usted está demasiado enfermo para hacer saber su voluntad). No necesita ser un miembro de la familia. Puede designar a un amigo, pastor o cuidador como su DOA.
Asegúrese de que estos documentos estén firmados apropiadamente ante un notario y que las copias estén colocadas en su expediente médico en el consultorio de su doctor, su expediente clínico si tiene uno y en un lugar seguro a prueba de fuego en su hogar. Las directivas anticipadas no sólo son destinadas para las personas de la tercera edad o aquellas que enfrentan enfermedades terminales. "Para cualquier persona mayor de 18 años sería prudente tener una serie de directivas escritas y legalizadas," dice Kimberly Hickey, especialista en enfermería clínica en the University of Michigan.
Un DOA firmado implica que usted y su designado han discutido dichos asuntos como:
- Creencias religiosas o espirituales que podrían influir en su cuidado terminal
- Si usted cree que vale la pena prolongar la vida a cualquier costo
- Dónde la calidad de vida se ajusta a estas creencias
- Si quiere prolongar su vida si ya no puede prolongar las funciones físicas o mentales sin apoyo de vida
Es útil haber decidido con anticipación dónde quiere pasar sus últimas semanas. Algunas personas se sienten más cómodas rodeadas con profesionales médicos en un hospital, mientras otras personas prefieren estar en casa si es posible.
Lo más importante es hacer que las personas en quien confía conozcan su voluntad y estén de acuerdo en cumplir sus deseos. Pensar cuidadosamente sus decisiones y ser muy específico sobre cada tratamiento para prolongar la vida como ventilación artificial, nutrición e hidratación. "Debemos tomar estas decisiones antes de que padezcamos una enfemedad terminal," dice Klinghoffer. "Les hacemos un favor a nuestras familias haciéndoles saber nuestros deseos formalmente, por escrito, antes de que cualquier otra cosa pase."
June Summers de Boston está de acuerdo. La llamaron del hospital debido a que su padre estuvo en coma después de sufrir un colapso, a ella y al resto de su familia se les informó que lo más probable era que el coma era irreversible.
El padre de June había preparado una serie de directivas anticipadas, en las cuales establecía su voluntad. En el caso de muerte cerebral, no quería mantenerse vivo por medio de las medidas artificiales y no quería prolongar su vida bajo ninguna circunstancia. Él había discutido profundamente esto con su médico, esposa e hijos. Los documentos se habían firmado ante un notario y existían copias en su expediente clínico, consultorio médico y en casa en el archivero.
Cuando se aclarara que no había función cerebral, el médico era capaz de implementar la última voluntad. Y debido a que el padre había discutido estos deseos con su familia, estaban de acuerdo con la decisión de dejarlo ir. Se le dejo partir en paz y con dignidad, con su familia a su lado.
Es difícil para los miembros de la familia decidir qué medidas del cuidado de la salud deben proporcionar a alguien en sus últimas etapas de vida.
En la mayoría de los casos, el dolor se puede controlar con medicina oral. Cuando eso ya no sea posible (por ejemplo, si el paciente no puede deglutir o está inconsciente) existen otras opciones, como un parche en la piel o vía intravenosa que administra analgésicos de liberación controlada.
Lo más estresante son los asuntos de alimentación y bebidas. ¿Debe un paciente en sus últimas etapas de su vida ser forzado a alimentarse y tomar agua? La respuesta, de acuerdo con un consenso creciente de los expertos de vida terminal, es un rotundo "no." Aunque suene cruel retener los alimentos y el agua, no lo es. "Mientras la intención sea aliviar el sufrimiento, dicho tratamiento se considera ético, moral y bueno dentro de los límites de la práctica médica aceptada," explica Beum.
"La alimentación puede prolongar la vida más allá de lo que se cree," explica Kimberly Hickey. "Puede prolongar el sufrimiento. " La falta de alimentación permite que el cuerpo deje de funcionar de manera pacífica. La función del riñón se disminuye, dando como resultado "un tipo de delirio y pérdida del conocimiento sin dolor. En la mayoría de los casos, la falta de alimentación es una forma pacífica de partir."
Por otro lado, la alimentación forzada puede causar indigestión, náusea y vómito,
diarrea
y
estreñimiento
en una persona que está cercana a la muerte y puede contribuir a la
neumonía
. Proporcionar líquidos no deseados puede causar dificultad para respirar.
Los pacientes pueden tener el derecho de recibir cuidado paliativo tan pronto como se haya hecho un diagnóstico terminal (por ejemplo, seis meses o menos de vida) y haya cambiado el énfasis de la calidad de vida, en lugar de una cura.
Todos los pacientes que reciben cuidado paliativo no van a una instalación por separado; la mayoría muere en sus propios hogares. También el cuidado paliativo se puede proporcionar en residencias para personas de la tercera edad y hospitales y el paciente se puede trasladar de una instalación a otra, dependiendo de sus necesidades. El cuidado paliativo comienza con una canalización de un doctor e incluye, cuidado de enfermería, trabajo social, cuidado pastoral, medicamentos, suministros y equipo (tal como una cama de hospital).
Elegir un cuidado paliativo es similar a escoger a algún médico, dice Robert Arnold, MD, director de Cuidado Paliativo en the University of Pittsburgh Medical Center. "Las personas deben preguntar lo que el cuidado paliativo hará para asegurarse de tener un cuidado óptimo," él dice, "y deben pedir información sobre si el cuidado paliativo se compromete en ciertas intervenciones que podrían prolongar la vida de una persona si la calidad de vida es buena. Lo más importante, pediría hablar con las familias que han pasado por el cuidado paliativo, para tratar de tener una idea de las cosas que hacen bien."
Academy of Hospice and Palliative Medicine
End of Life Nursing Education Consortium
Last Reviewed agosto 2011